"Sykehuset bemerket etter fødsel

at barnet mitt var lite,

men ingen sa noe mer.

Jeg var tidlig ærlig om min livsførsel

og mitt forhold til alkohol/rus,

men ingen sa noe til meg. Kan det være vanskelig for helsepersonell og spør meg direkte, fordi jeg er biologisk mor?

I frykt for å såre meg?"

 

 

 

"Jeg kunne ønske det var en felles

forståelse i samfunnet for at

ingen mengde alkohol er trygt. 

Å få barn med FASD kan gjelde alle

typer mennesker.   

Det kan være hvem som helst

som ikke visste at hun var gravid. "

 

"Hvis man ikke har et trent øye, så ville ingen sett på mitt barn og tenkt at hen har en hjerneskade. Hen møtes med forventninger hen ikke kan innfri. Jeg har kommet til det at jeg bare sier at hen har en hjerneskade for FASD høres ut som om noe jeg har funnet opp».

Regional kompetansetjeneste for medfødte russkader

I 2005 la sosial og helsedirektoratet frem rapporten «Alkohol og graviditet - Hva er farlig for fosteret? Hvordan forebygge og behandle? Rapport fra en ekspertgruppe» (Sosial- og helsedirektoratet, 2005). Rapporten ble laget med bakgrunn i at det årene før var blitt publisert flere saker om fosteret sine konsekvenser med alkoholeksponering og det ble satt mer søkelys på at det ikke er de store mengdene som gir skader og at det ikke finnes en trygg nedre grense. Det var nå blitt kartlagt grundig at skader kunne oppstå uansett mengde og når i svangerskapet og at eneste måte å forhindre det på var totalavhold. Det ble derfor satt sammen en ekspertgruppe for å gjennomgå forskning og litteratur på temaet og vurdere hvordan man kunne arbeide med forebygging, utredning og behandling.  De anbefalte at det burde opprettes et kompetansesenter med ansvar for blant annet å oppdatere metoder for screening av alkoholbruk i svangerskapet, utarbeide retningslinjer for diagnostiske tiltak, gjennomføre opplysningskampanjer og utvikle undervisningsmateriell. De anbefalte også at kompetansesenteret skulle teste en «advokat-modell» hvor «en person med kunnskap om FASD følger barnet og familien på alle arenaer» (Sosial- og helsedirektoratet, 2005, s. 9). 

Sammen med denne rapporten fra 2005 medvirket Stortingsmelding 30 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2011-2012) til at Habilitering for barn og unge (HABU) i Arendal søkte midler fra helsedirektoratet til å starte opp en regional kompetansetjeneste for medfødte russkader. Stortingsmelding 30 favnet pårørende, behandling, oppfølging og forebygging. Den handlet om å få til en mer helhetlig ruspolitikk. RK-MR åpnet dørene i 2015, og er i dag ledende for utredning og diagnostisering av medfødte russkader i Norge. 

 

 

RK-MR sin nettside:

https://sshf.no/helsefaglig/kompetansetjenester/regional-kompetansetjeneste-medfodte-russkader#henvisning

"Regional kompetansetjeneste for barn med medfødte russkader arbeider for å innhente, systematisere og videreformidle kompetanse om diagnostikk, utredning og oppfølging av barn utsatt for rus under svangerskapet.

Vi arbeider for å styrke kvaliteten på tjenestene barn utsatt for rus under svangerskapet får i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør-Øst. I tillegg skal kompetansetjenesten gi et klinisk tilbud om utredning og diagnostisering.

Som regional kompetansetjeneste skal vi primært utrede pasienter fra eget helseforetaksområde, men kan også motta og utrede pasienter med spesielt komplekse tilstander fra andre helseforetak i Helse Sør-Øst - når dette er aktuelt.

Diagnostikk og utredning av pasienter fra andre helseforetak vil skje i nært samarbeid og dialog med henvisende spesialisthelsetjeneste."

 

 

 

     

     

    «Fetal Alcohol Spectrum Disorders" (FASD) er en internasjonal samlebetegnelse

    for et vidt spekter vansker som kan oppstå hos barnet ved eksponering for alkohol i svangerskapet. Oversatt er det ´Føtalt alkohol spektrumforstyrrelse´

    Vi har lengtet lenge etter økt kunnskap om FASD i samfunnet, økt kunnskap i møte med barnehage, skole, helsesektor, utdanning, hverdagen generelt og på alle andre arenaer og i alle aspekter av livet.

     

    Vår visjon er at alle skal vite, forstå og bidra mer til et samfunn som

    kan favne og tilrettelegge i samarbeid med mennesker med FASD.

     

    Det vil derfor være av betydning at man drar inn elementer som ikke bare omhandler FASD, men kunnskap om avhengighet, psykisk helse, marginalisering, utenforskap, nevromangfold, traumer, sanseintegrasjon, utdanning, tilrettelegging,  familie og mange andre temaer som vil påvirkes i et livsperspektiv.

     

    Tanken er at mer kunnskap vil bidra til å redusere stigma og et samfunn som i seg selv kan være forebyggende både for inntak av alkohol i svangerskap, forebygging av sekundærvansker og bidra til muligheter.

    Vi ønsker å drive informasjonsarbeid og likemannsarbeid, både for og sammen med familier, mennesker med FASD og pårørende. I tillegg ønsker vi å dele vår erfaring og være en stemme for en gruppe i samfunnet som til nå har fått lite fokus.

     

    Fokuset vårt vil i stor grad være på å dele kunnskap som kan gi forståelse for kompleksiteten, og en mer helhetlig tenkning med fokus på å forebygge sekundærvansker. Visjonen er at alle skal vite, forstå og bidra mer til et samfunn som kan favne og tilrettelegge for mennesker med FASD.